Eso querría decir que podríamos saber de antemano cuán propensos somos a desarrollar ese mal. Pero, ¿cuántos de nosotros quisiéramos saber?
Es una afección devastadora, aniquiladora, y que tiene un impacto no sólo sobre los que la padecen sino también sobre los seres más cercanos.
La demencia nos despoja de nuestra memoria y de la habilidad de pensar, las funciones clave que nos dan nuestro sentido de identidad.
Junto con la memoria y la habilidad de pensar perdemos nuestras señas de identidad.
Al mismo tiempo, impone un costo muy alto a los familiares, quienes no pueden hacer nada más que observar mientras su ser querido se deteriora.
Es comprensible que no queramos ni contemplar la posibilidad de que nos ocurra a nosotros.
Ésta, sin embargo, puede ser una decisión que tengamos que empezar a tomar.
Posible diagnóstico
Dos equipos de expertos, uno de la Universidad de Brunel, cerca de Londres, y otro en el Instituto de Neurología del University College de Londres, han desarrollado tests que, afirman, podría indicar qué gente joven tiene una alta probabilidad de desarrollar la afección.
A pesar de que, en el primer caso, no se trata de un pronóstico garantizado al cien por ciento, en sentido negativo o positivo, sí permite que los indicadores tempranos, pequeñas áreas dañadas en el cerebro, reciban tratamiento oportuno y que los pacientes adopten nuevos estilos de vida como medida preventiva.
“Antes de hacerse el test, deben plantearse la pregunta de por qué les gustaría saber y de qué manera el diagnóstico del Alzheimer les afectaría su estilo de vida”. Daniel Sokol, especialista en ética médica de Imperial College, de Londres.
Los científicos de University College, por su parte, piensan que podrían utilizar el test para seleccionar a pacientes en los cuales probar medicamentos que podrían retrasar o detener la enfermedad.
El mal de Alzheimer, la pérdida de la capacidad cognitiva, es la forma más común de demencia.
Durante el curso de la enfermedad, la estructura del cerebro se altera, lo que causa la muerte de las células, y los pacientes tienden a sentirse confundidos y a experimentar variaciones del ánimo a medida que se les deteriora la memoria.
Hasta este momento no hay cura, aunque algunos medicamentos pueden amortiguar los síntomas y demorar el desarrollo del mal.
Saber o no saber
Los médicos dicen que un diagnóstico temprano puede permitir que estos tratamientos sean más efectivos.
En este sentido, los test tienen el potencial de mejorar, en el largo plazo, la condición de miles de personas.
Sin embargo, enfrenta al individuo sano a un dilema existencial: ¿quién querría vivir con el conocimiento de que se tiene una alta posibilidad de desarrollar tan devastadora enfermedad?
“Sabemos que un diagnóstico es un alivio para la gente y mientras antes se haga, mejor. Pero tenemos que cuidarnos de que estas pruebas no se utilicen para discriminar contra la gente”. Ruth Sutherland, directora subrogante de Alzheimer’s Society del Reino Unido.
Éste es un asunto que puede afectar las tasas de diagnosis, según reconocen los investigadores.
En 2004, un estudio llevado a cabo por un equipo israelí describió los síntomas de la enfermedad de Huntingoton, una forma de demencia, y les preguntó a los encuestados si querían saber si ellos o sus cónyuges iban a desarrollar la afección.
La investigación concluyó que “cerca de la mitad evitó averiguar”.
No es de extrañar, entonces, si la Alzheimer’s Society del Reino Unido, dice que “unos dos tercios de la gente que muere con demencia lo hace sin que medie diagnóstico”.
Quizás, pero…
Angela Rippon fue presentadora de noticias para la televisión nacional de la BBC y vio a su madre, Edna, sucumbir a la enfermedad.
Rippon reconoce que ser testigo del deterioro de una mujer profesional como su madre puede destruir psicológicamente a cualquier persona, lo que hace comprensible que mucha gente no quiera confrontar la posibilidad de que les ocurra una cosa similar
“Sin embargo, personalmente, me gustaría hacerme la prueba. De esa manera por lo menos una está preparada. De otra forma, todo el peso le queda a los pobres familiares de uno”, dice.
De acuerdo con la directora ejecutiva interina de la Alzheimer’s Society del Reino Unido, Ruth Sutherland, las bajas tasas de diagnosis de demencia pueden atribuirse no sólo a los pacientes que no quieren enfrentar su afección, sino también a la falta de adiestramiento especial de los médicos de medicina general.
Angela Rippon
La ex presentadora de la BBC, Angela Rippon, se haría el test, después de ver a su madre sucumbir al mal.
Sutherland celebra la introducción de cualquier prueba de salud que, a través de una vigilancia creciente, pueda conducir a que los pacientes soliciten un diagnóstico lo antes posible.
“Sabemos que cuando la gente recibe una diagnosis, generalmente siente alivio. Y también sabemos cuán grande es la diferencia que hace el diagnóstico”.
No obstante, advierte contra el mal uso que puedan hacer de esta información por parte de aseguradoras y otras instituciones.
“Tenemos que asegurarnos de que estas pruebas no se usen para discriminar a la gente. Y de que la gente reciba el apoyo necesario”.
Por su parte, Daniel Sokol, especialista en ética médica de Imperial College, de Londres, afirma que lo más importante es que se entreguen los resultados a los pacientes con honestidad y en un espíritu de solidaridad.
“Antes de hacerse el test, deben plantearse la pregunta de por qué les gustaría saber y de qué manera el diagnóstico del Alzheimer les afectaría su estilo de vida”, señala.
“A final de cuentas, es una decisión personal. Algunos querrán saber tan pronto como sea posible, para ajustar sus vidas de acuerdo al resultado; otros preferirán no saber. No hay una respuesta correcta”.
Lo que más le duele a quienes sufren del mal y sus familias es precisamente la pérdida de control. El ofrecer la posibilidad de escoger si saber o no qué trae el futuro puede al menos restaurar un poco de esa preciada autonomía.
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