“Desperté y no sabía lo que pasaba. Nada me era familiar. Entonces, reconocí a mi esposo que me pedía que cerrara los ojos y sólo los abriera cuando él contara hasta cinco. Me costó un mundo levantar los párpados, pero yo, obediente, así lo hice…Aunque tengo que haber comprendido algo de toda aquella angustiosa situación en la que estaba metida, estaba literalmente perdida en el espacio”, afirma Alejandra Raposo en su libro testimonial que cuenta la experiencia de 21 días en los que estuvo interna sin un diagnóstico preciso de su situación. Lo que comenzó con un infarto cerebral, sería en realidad una enfermedad bastante extraña con incidencia muy baja en nuestro país, conocida como síndrome de enclaustramiento.
El infarto que cambio su vida sucedió a sus 27 años, y hoy con 44 ha aprendido a convivir con el síndrome, a pesar de que las causas nunca la convencieron del todo. “En un principio los doctores investigaron las causas y pensaron que pudo haber sido estrés, el cigarro, los anticonceptivos pero no encontraron un porqué y a mí me dio esto sin previo aviso, sin ningún síntoma”, asegura Alejandra.
Sin embargo, los médicos confirman que existen una serie de causas probables. Entre las más comunes se encuentran las vasculares y no vasculares. Pero la fisiatra Gabriela Hidalgo, de Clínica Los Coihues explica que “hay un grupo pequeño de causas en las que no existe una afección directa con el sistema nervioso central, sino que se afecta el sistema nervioso periférico, que son las neuropatías”.
¿Cómo detectarlo? Son pacientes que no pueden movilizar ningún músculo voluntario, que están en tetraplejía, que no pueden hablar y están vigiles. Comprenden todo y sólo conservan la movilidad de los ojos de arriba hacia abajo.
Si bien es una enfermedad que está catalogada dentro de las patologías raras (menor al uno por 2.000 casos), es posible saber si se está en presencia de este tipo de síntomas, pero no de prevenirlo. Para ello, la fisiatra aconseja mantener un estilo de vida sano y evitar todos los ya conocidos factores de riesgo cardiovascular: sedentarismo, obesidad, diabetes e hipertensión. Todos esos factores podrían incidir en mayor frecuencia del síndrome de enclaustramiento.
El proceso
16 años lidiando con la enfermedad la han hecho ser completamente dependiente de su familia y perder a su esposo. A pesar de eso, su lucha por salir adelante la ha hecho desenvolverse a través de las letras, especialmente mediante los poemas. Es licenciada en artes plásticas y puede desenvolverse perfectamente a través de su computador.
Alejandra no es activa sólo intelectualmente, también realiza una serie de ejercicios para mantenerse en forma y que la ayudan cada día a superar su enclaustramiento.”Mi recuperación ha sido eterna. Mi marido estuvo dos años conmigo y hoy mi familia me mantiene. De mis amigos, muy pocos siguen junto a mí. Mi vida anterior murió”, señala Alejandra.
Tratamiento
El primer indicio para detectar que se está en presencia de enclaustramiento es pedirle al paciente que mueva sus ojos. Para Gabriela Hidalgo es muy importante sospechar. “Hay algunas pocas condiciones que sí pueden tratarse normalmente en el servicio de urgencia y una vez que esté diagnosticado el síndrome, hacer un completo plan de rehabilitación”.
El plan de ayuda para pacientes de este tipo es intensivo y está orientado a mejorar el tema motor, tratar la tetraplejia con ejercicios kinésicos, posicionarlo correctamente, y hacer un trabajo directo con la familia e incluirlos en la rehabilitación, porque lo que se busca, es generar canales de comunicación alternativos para aprovechar la posibilidad de movilidad ocular.
Entre las alternativas se encuentran los tableros y dispositivos computacionales que han tenido bastantes avances en el último tiempo, softwares que captan la movilidad de los ojos y se traducen en acciones como una persona podría comunicarse para abrir la puerta o prender la televisión.
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